Wie wieder Lebensmut finden?

Foren Glioblastom.de Hauptforum Wie wieder Lebensmut finden?

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    Lasi
    Teilnehmer
    Hallo,

    ich bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen und dachte, ich schreibe hier einfach mal etwas.

    Bei einem Mitglied in meiner Familie wurde Anfang des Jahres ein Glioblastom diagnostiziert. Die Behandlung ist soweit gut verlaufen. Leider hat er sich seit der Diagnose sehr verändert und lebt sehr zurückgezogen. Versuche ihn zu motivieren, wieder etwas mehr Freude am Leben zu finden, sind bisher gescheitert. Ich würde mich über den Austausch mit anderen Angehörigen freuen, die ähnliches durchgemacht haben und vielleicht Ideen und Tipps haben, was wir als Familie tun können, dass er wieder etwas mehr Lebensmut und Freude empfindet.

    Viele Grüße

    Lasi

Ansicht von 12 Antworten - 1 bis 12 (von insgesamt 12)
  • Replies
    rosenrot
    Teilnehmer
    Liebe/r Lasi,

    leider kann ich Dir keinen speziellen Rat geben, ein Freund hat diese Woche erst die Diagnose bekommen und so bin ich in dieses Forum gegangen, um mich mit dem Krankheitsbild etwas vertraut zu machen. Spontan hatte ich den Gedanken, dass ich schlicht versuchen würde zu Aktivitäten einzuladen, die ihm gefallen. Der andere Impuls  ist der, dass man einen Rückzug – aus welchen Gründen auch immer – respektieren könnte. Bzw. zuerst die Frage geklärt sein müsste, „wie geht es dem Patienten mit dem Rückzug, empfindet er es überhaupt als Einschränkung“.

    Ich wünsche Dir alles Liebe, herzliche Grüße, Rosenrot

    Retromobil
    Teilnehmer
    Als selbst Betroffener kann ich nur sagen dass sich das im Verlauf der Zeit wieder gibt. Den Lebensmut habe ich nie verloren, aber war vor der ersten OP ganz schön verändert, schneller genervt und etwas aufbrausender als sonst, selbst gemerkt habe ich es zu dem Zeitpunkt kaum. Da ich nach der ersten OP recht heftige epileptische Anfälle hatte gab es entsprechende Tabletten die mich reichlich gedämpft haben, gerade in Hinblick auf freudige Emotion zeigen und lächeln, aber jetzt 5 Jahre  und 4 OPs spätermerkt man mir als Außenstehender kaum etwas an, außer Freunde die mich gut kennen und ich selbst merke dass ich etwas anders bin aber da bin ich wohl etwas zu selbstkritisch.

    Was gut oder schlecht für den Erkrankten ist ist sehr individuell unterschiedlich. Mit Mitleid konnte ich nichts anfangen, eher gefordert und gefördert zu werden, nach OP2 konnte ich kaum sprechen, linker Arm/Hand funktionierten kaum. einige 100 Stunden Training später ist sprechen gar kein Problem mehr (arbeite 30h/Woche als technischer Support an einer Herstellerhotline), Koordination linke Hand liegt bei 95-98% Kraft ist links auf normalem Niveau die letzten % sind sicherlich auch noch erreichbar, sind mir aber zu anstrengend und ich bin mit dem Status quo zufrieden

    Grüße in die Runde, bin zwar kein Kölner, aber

    et is wie et is, et kütt wie es kütt, et hätt noch immer jot jejange,

    wat fott es es fott (auch wenn es das eigene Leben ist… man sollte sich nicht zu wichtig nehmen)

    Mein zugebenermaßen makabres Motto war : Ein Glioblastom ist Kopfsache. Also Kopf hoch und durch

    derWilli
    Teilnehmer
    Moin

     

    Müh mich seit 12 jahren mit dem kram ab

    Zuerst Astrozytom grad 2

    Dann lange jahe wachstum mit erneuter Sektion in 2017

    Leider ein jahr später epileptische Anfälle

    Ende 11/2020 erneute Sektion

    Da der Sausack von unten auf temporallappen drückt

    Auslöser für unschöne Dinge

    Bestrahlung mit chemo

    30 mal

    Chemo jetzt noch den 6. Zyklys

    Dann schauen wir mal

    Es geht weiter

    Behalte meinen lebensmut

    Mach meine Hobbys

    Meine Aufgabe mich um meine Kids kümmern

    Alles in meinem tempo

    Chemo ist anstrengend

    Das geht wieder weg

    Druck machen nerven

    Du musst

    Total verkehrt

    So wie ich kann mach ich von alleine

     

    Seid für einander da

    Wenn er/sie was braucht

    Wird er schon sagen

     

    Eine op am hirn und so ist sehr anstrengend

     

    Erstmal allen dss beste

    Bleibt gesund

    Martin

     

     

    Bei Fragen. fragen

     

    Niemals
    Teilnehmer
    Ich finde dein Motto super!!! Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom im April bekommen! Seitdem heißt es bei uns auch Kopf hoch!!! Sonst hat der Eumel da oben gewonnen!

    Alles gute für die Zukunft

    derWilli
    Teilnehmer
    Immer weider Denken das Leben ist so schön, unternimm was,

    Schöne Orte in der Gegend/’Umfeld besuchen,

    Ablenken und sich wohlfühlen

     

    Allen hier wie immer eine schöne Zeit genießt das Leben.

    Es ist einfach zu schön.

     

    derWilli
    Teilnehmer
    Moinsen und Ahoisen

     

     

    genauso geht das.

     

    Kämpfen heisst6 die Devise. Komme damit recht klar.

     

    Die Ärzte freuen sich immer mich wiederzusehen.

     

    Nur immer auf die Blutwerte achten.

     

    Mein Onkologe hat jetzt Vitamin B12 Mangel festgestellt und mir B12 Pillen verschrieben. Tun echt gut die B12er merkt man Deutlich das es wichtig für den Körper ist.

     

    Auch die Ärzte im  Krankenhaus

    Neurochirurgen in der  Verlaufskontrolle nachfragen, gibt es alternative Behandlungsmethoden, oder sich in der Neuro Onkologischen Konferenz vorstellen lassen, wo dann alle Fach Leute aus der Klinik zusammen hocken und wissen was für einen gut sein könnte, welche Behandlungsmethode.

     

    Also Leute, wie immer Kopf Hoch, das Leben geht weiter.

    Und an die angehörigen, Durchhalten, haltet zueinander, das ist ganz wichtig.

    Stärkt alle.

     

     

     

    Niemals
    Teilnehmer
    Moin, genau wenn ich wieder einmal ins Loch falle und die anfängliche schlechten Prognosen für meinen Mann die Oberhand gewinnen kommen solche aufmunternden Worte! Ganz vielen lieben Dank!!! Wir werden kämpfen und lassen uns nicht unterkriegen. Haben in der Klinik in Altona super Ärzte gefunden und einen tollen Onkologen. Allen Betroffenen und Angehörigen einen schönen 1. Advent
    derWilli
    Teilnehmer
    Hallo Niemals,

     

    wenn Ihr in Altona gelandet seid, dan kommt Ihr irgendwo aus Hamburg vermute ich mal.

     

    Ich darf Morgen wiwswe zur Verlaufskontrolle die Neuros besuchen.

    Freu mich drauf. Dies sind alls uper OK die Docs und die Doktorinnen.

     

    Prof Kehler hat seine Leute super ausgebildet.

    Auch prof Arnold ist klasse.

     

    ASind dort alle super Teams.

     

     

     

    Niemals
    Teilnehmer
    Moin, wir kommen aus Schleswig Holstein! Sind durch den ersten Neurochirurgen auf Altona aufmerksam gemacht worden. Er meinte wenn einer meinem Mann die Chancen auf Überleben geben kann dann diese Neurochirurgen! Sind mega, geben mir immer so viel Zuversicht! Wir sind am 13.12. wieder da. Super immer deren Tumorkonferenzen wo so viele Fachleute auf den Fall schauen.
    VG
    derWilli
    Teilnehmer
    Ahoisen Moinsen

     

    genau so ist es da in Altona

     

    Bin seit über 12 Jahren in Betreuung dort und immer wieder gerne.

     

    War gestern zum Verlaufskontrolle wieder da, Nach Rezidiv OP vor einem Jahr und Bestrahlung mit Temodal Chemo Paralellt ist fast alles was übrig blieb totes Tumor Gewebe und das wird so bleiben habe ich mir gesagt.

     

    Macl schuane was am Donnerstag auf der Tumor Konferenz beschlossen wird.

     

     

    Bis Dahin

     

    VG

    Martin

     

    Niemals
    Teilnehmer
    Wir waren letzten Mittwoch in der Notaufnahme in Altona! Wie ich schon in meiner Frage im Forum geschrieben habe verändert sich mein Mann gerade wieder etwas! Driftet manchmal etwas ab, weiß nicht ob es am Booster liegt? Dr. Mersch hat sich Zeit für uns genommen und versucht mir die Angst zu nehmen! Ich hoffe das unser MRT am 13.12. auch nur totes Gewebe zeigt! Ich freue mich für Sie und wünsche weiterhin solche Erfolge! Ich habe für uns auch immer noch die Hoffnung auf so einen Verlauf
    Niemals
    Teilnehmer
    Lieber Martín,

    leider war unser Termin in Altona gestern sehr traurig! Zu 80 % ein Rezidiv! Am Donnerstag ist Tumorkonferenz, Dr. Lücke ist von unserem Wunsch nach einer erneuten OP nicht begeistert! Er fragte was wir uns davon erhoffen!

    ich bin unendlich traurig und fühle mich leer und hilflos

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