› Foren › Glioblastom.de Hauptforum › Wie wieder Lebensmut finden?
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Niemals.
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- 3. Juni 2021 um 18:38
Hallo,ich bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen und dachte, ich schreibe hier einfach mal etwas.
Bei einem Mitglied in meiner Familie wurde Anfang des Jahres ein Glioblastom diagnostiziert. Die Behandlung ist soweit gut verlaufen. Leider hat er sich seit der Diagnose sehr verändert und lebt sehr zurückgezogen. Versuche ihn zu motivieren, wieder etwas mehr Freude am Leben zu finden, sind bisher gescheitert. Ich würde mich über den Austausch mit anderen Angehörigen freuen, die ähnliches durchgemacht haben und vielleicht Ideen und Tipps haben, was wir als Familie tun können, dass er wieder etwas mehr Lebensmut und Freude empfindet.
Viele Grüße
Lasi
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- 4. Juni 2021 um 19:12
Liebe/r Lasi,leider kann ich Dir keinen speziellen Rat geben, ein Freund hat diese Woche erst die Diagnose bekommen und so bin ich in dieses Forum gegangen, um mich mit dem Krankheitsbild etwas vertraut zu machen. Spontan hatte ich den Gedanken, dass ich schlicht versuchen würde zu Aktivitäten einzuladen, die ihm gefallen. Der andere Impuls ist der, dass man einen Rückzug – aus welchen Gründen auch immer – respektieren könnte. Bzw. zuerst die Frage geklärt sein müsste, „wie geht es dem Patienten mit dem Rückzug, empfindet er es überhaupt als Einschränkung“.
Ich wünsche Dir alles Liebe, herzliche Grüße, Rosenrot
- 8. Juni 2021 um 19:08
Als selbst Betroffener kann ich nur sagen dass sich das im Verlauf der Zeit wieder gibt. Den Lebensmut habe ich nie verloren, aber war vor der ersten OP ganz schön verändert, schneller genervt und etwas aufbrausender als sonst, selbst gemerkt habe ich es zu dem Zeitpunkt kaum. Da ich nach der ersten OP recht heftige epileptische Anfälle hatte gab es entsprechende Tabletten die mich reichlich gedämpft haben, gerade in Hinblick auf freudige Emotion zeigen und lächeln, aber jetzt 5 Jahre und 4 OPs spätermerkt man mir als Außenstehender kaum etwas an, außer Freunde die mich gut kennen und ich selbst merke dass ich etwas anders bin aber da bin ich wohl etwas zu selbstkritisch.Was gut oder schlecht für den Erkrankten ist ist sehr individuell unterschiedlich. Mit Mitleid konnte ich nichts anfangen, eher gefordert und gefördert zu werden, nach OP2 konnte ich kaum sprechen, linker Arm/Hand funktionierten kaum. einige 100 Stunden Training später ist sprechen gar kein Problem mehr (arbeite 30h/Woche als technischer Support an einer Herstellerhotline), Koordination linke Hand liegt bei 95-98% Kraft ist links auf normalem Niveau die letzten % sind sicherlich auch noch erreichbar, sind mir aber zu anstrengend und ich bin mit dem Status quo zufrieden
Grüße in die Runde, bin zwar kein Kölner, aber
et is wie et is, et kütt wie es kütt, et hätt noch immer jot jejange,
wat fott es es fott (auch wenn es das eigene Leben ist… man sollte sich nicht zu wichtig nehmen)
Mein zugebenermaßen makabres Motto war : Ein Glioblastom ist Kopfsache. Also Kopf hoch und durch
- 18. Juli 2021 um 11:45
MoinMüh mich seit 12 jahren mit dem kram ab
Zuerst Astrozytom grad 2
Dann lange jahe wachstum mit erneuter Sektion in 2017
Leider ein jahr später epileptische Anfälle
Ende 11/2020 erneute Sektion
Da der Sausack von unten auf temporallappen drückt
Auslöser für unschöne Dinge
Bestrahlung mit chemo
30 mal
Chemo jetzt noch den 6. Zyklys
Dann schauen wir mal
Es geht weiter
Behalte meinen lebensmut
Mach meine Hobbys
Meine Aufgabe mich um meine Kids kümmern
Alles in meinem tempo
Chemo ist anstrengend
Das geht wieder weg
Druck machen nerven
Du musst
Total verkehrt
So wie ich kann mach ich von alleine
Seid für einander da
Wenn er/sie was braucht
Wird er schon sagen
Eine op am hirn und so ist sehr anstrengend
Erstmal allen dss beste
Bleibt gesund
Martin
Bei Fragen. fragen
- 31. August 2021 um 14:10
Ich finde dein Motto super!!! Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom im April bekommen! Seitdem heißt es bei uns auch Kopf hoch!!! Sonst hat der Eumel da oben gewonnen!Alles gute für die Zukunft
- 6. November 2021 um 9:55
Immer weider Denken das Leben ist so schön, unternimm was,Schöne Orte in der Gegend/’Umfeld besuchen,
Ablenken und sich wohlfühlen
Allen hier wie immer eine schöne Zeit genießt das Leben.
Es ist einfach zu schön.
- 28. November 2021 um 11:41
Moinsen und Ahoisengenauso geht das.
Kämpfen heisst6 die Devise. Komme damit recht klar.
Die Ärzte freuen sich immer mich wiederzusehen.
Nur immer auf die Blutwerte achten.
Mein Onkologe hat jetzt Vitamin B12 Mangel festgestellt und mir B12 Pillen verschrieben. Tun echt gut die B12er merkt man Deutlich das es wichtig für den Körper ist.
Auch die Ärzte im Krankenhaus
Neurochirurgen in der Verlaufskontrolle nachfragen, gibt es alternative Behandlungsmethoden, oder sich in der Neuro Onkologischen Konferenz vorstellen lassen, wo dann alle Fach Leute aus der Klinik zusammen hocken und wissen was für einen gut sein könnte, welche Behandlungsmethode.
Also Leute, wie immer Kopf Hoch, das Leben geht weiter.
Und an die angehörigen, Durchhalten, haltet zueinander, das ist ganz wichtig.
Stärkt alle.
- 28. November 2021 um 15:46
Moin, genau wenn ich wieder einmal ins Loch falle und die anfängliche schlechten Prognosen für meinen Mann die Oberhand gewinnen kommen solche aufmunternden Worte! Ganz vielen lieben Dank!!! Wir werden kämpfen und lassen uns nicht unterkriegen. Haben in der Klinik in Altona super Ärzte gefunden und einen tollen Onkologen. Allen Betroffenen und Angehörigen einen schönen 1. Advent- 28. November 2021 um 21:36
Hallo Niemals,wenn Ihr in Altona gelandet seid, dan kommt Ihr irgendwo aus Hamburg vermute ich mal.
Ich darf Morgen wiwswe zur Verlaufskontrolle die Neuros besuchen.
Freu mich drauf. Dies sind alls uper OK die Docs und die Doktorinnen.
Prof Kehler hat seine Leute super ausgebildet.
Auch prof Arnold ist klasse.
ASind dort alle super Teams.
- 29. November 2021 um 9:35
Moin, wir kommen aus Schleswig Holstein! Sind durch den ersten Neurochirurgen auf Altona aufmerksam gemacht worden. Er meinte wenn einer meinem Mann die Chancen auf Überleben geben kann dann diese Neurochirurgen! Sind mega, geben mir immer so viel Zuversicht! Wir sind am 13.12. wieder da. Super immer deren Tumorkonferenzen wo so viele Fachleute auf den Fall schauen.
VG- 30. November 2021 um 9:18
Ahoisen Moinsengenau so ist es da in Altona
Bin seit über 12 Jahren in Betreuung dort und immer wieder gerne.
War gestern zum Verlaufskontrolle wieder da, Nach Rezidiv OP vor einem Jahr und Bestrahlung mit Temodal Chemo Paralellt ist fast alles was übrig blieb totes Tumor Gewebe und das wird so bleiben habe ich mir gesagt.
Macl schuane was am Donnerstag auf der Tumor Konferenz beschlossen wird.
Bis Dahin
VG
Martin
- 7. Dezember 2021 um 19:27
Wir waren letzten Mittwoch in der Notaufnahme in Altona! Wie ich schon in meiner Frage im Forum geschrieben habe verändert sich mein Mann gerade wieder etwas! Driftet manchmal etwas ab, weiß nicht ob es am Booster liegt? Dr. Mersch hat sich Zeit für uns genommen und versucht mir die Angst zu nehmen! Ich hoffe das unser MRT am 13.12. auch nur totes Gewebe zeigt! Ich freue mich für Sie und wünsche weiterhin solche Erfolge! Ich habe für uns auch immer noch die Hoffnung auf so einen Verlauf- 14. Dezember 2021 um 12:36
Lieber Martín,leider war unser Termin in Altona gestern sehr traurig! Zu 80 % ein Rezidiv! Am Donnerstag ist Tumorkonferenz, Dr. Lücke ist von unserem Wunsch nach einer erneuten OP nicht begeistert! Er fragte was wir uns davon erhoffen!
ich bin unendlich traurig und fühle mich leer und hilflos
- 21. März 2022 um 12:08
Hallo, ihr geplagten.Ich habe meinen Andreas am 11.04.2011 an das GBM verloren, es ist heute noch genauso schlimm.
Er hatte 3 super OPs in Greifswald, alles immer ohne spätere Beeinträchtigungen, die und Temodal und Bestrahlung haben aber nicht viel bewirkt. Durch Zufall sind wir an Dr.Dresemann Velen, gelangt, und das war für den Lebensmut das beste, was passieren konnte!!! Dr. Dresemann, ist unbestritten eine Koryphäe. Nimmt sich Zeit. Baut alle Beteiligten auf. Verschreibt und verabreicht, was dem Patienten irgendwie helfen könnte (hier: Avastin), auch wenns nicht wirklich zugelassen ist und gibt mit auf den Weg: Wir haben immer nochwas im Köcher! Er ist persönlich telefonisch erreichbar, das hilft gerade. wenn mann/frau Panik schiebt wegen eines Rezidivs…
Ich hab da Patienten gesehen, die hatten unvorstellbare 10 Jahre gute Lebensqualität mit dem Sch.-Tumor!!
Die Sonne kommt höher.
glg
- 7. April 2022 um 11:26
Hallo! Bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen und denke ich kann Betroffenen Mut machen. Bin vor 7! Jahren an einem Glioblastom Grad 4 operiert worden mit anschliessender Bestrahlung und Chemotherapie. Mir geht es gut. Es gibt also Hoffnung! Es ist sicher wie ein 6 er im Lotto und ich weiß auch nicht warum es so ist, aber ich kenne außerdem eine Langzeitüberlebende seit fast 20!!! Jahren. Jeder Tag ist ein Geschenk nach solch einer Diagnose, aber dann nicht aufgeben . Es ist möglich ein Glio zu überleben.
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